くろねこの涙

レーシック難民になってからの記録

レーシックをしてから10年が過ぎた @ Level 2.5

台風15号、そして台風19号の被害に合われた方が、一日でも早く安心して健康に、元の生活に戻れることを心から祈ります。また、24時間以上警戒態勢が続き大雨や強風が吹き荒れる中、人々の安全やインフラを守るために、夜を徹して私たちを守ってくださったすべての皆様に感謝です。

 

仮に、私がレーシックで後遺症を発生していなかったら?

2010年9月にレーシックを受けてから、ほぼ10年という月日がたった。 アラフォーで手術を受けてアラフィフまでの10年を、レーシック後遺症とそれに伴う治療、そして後遺症の裁判など費やし、今はそのフェーズからは卒業。

私はレーシック後に重めの後遺症を発症した本人なので、レーシックをして良かったと思うことはひとつとして無いのだが、手術で全く後遺症が出なかったと仮定した場合、10年後はどうだったのだろうか?

 
視力が急激に戻る

これはあくまで私個人の体験だが、 レーシック直後には2.0まで見えていた眼は、今は下記の程度まで視力が落ちた。

  • 右 : 0.2
  • 左 : 0.5

※術前は右目の方が左目より視力が良かったため、休日は、右目にだけコンタクトを入れるモノビジョンを試している。文字は読みづらい。

今年の1月にインフルエンザに罹り、40度近くの高熱が3日程度続いた後、ゾフルーザで解熱。熱が下がった後、なんだか子供の時の夏休みの朝?みたいに身体が軽くなり、「ひゃっほー、会社あと4日間休める」と起き上がった瞬間に、視力が急激に落ちていることに気づいた。

眼科で精密検査をしたが、問題ないとのこと。視力が下がった方が明らかに身体は楽。しかしここからが問題で、0.7程度見えていた状態から0.2までの視力低下が半年以内で発生していて、このまま行くとあと数年でレーシック前の視力 (0.03が見える程度) に戻るかも。

たとえ後遺症を発症していなくても、ある地点から急激に視力が下がる可能性がある手術なのかもしれない。

 

視力が安定せずに眼鏡やコンタクトを作成しづらい

多くの眼科や眼鏡屋さんをまわって、皆口をそろえて言うのが「レーシックをした人の視力は安定しない」ということだ。遠くも近くも問題なく見えているときは気にならないかもしれないが、老眼がつらくなってきたり、視力が落ちてきて眼鏡やコンタクトが必要になった際、どんな眼鏡を作成してもなんか日によって合わない、という現象が起きやすい。

 

視力が落ちた際、眼鏡が二つ必要になる可能性がある

老眼年齢の方の場合、レーシック後に視力が下がると、近視とともに老眼対策が必要になる。調節能力が残されている人の場合は、かなり近視よりの眼鏡をひとつ作成することでデスクワークができる。ただし運転や旅行など、遠方の視力が必要な際には、遠方がある程度見える別の眼鏡を、追加で作成する事に。

近くをみる作業が主にパソコンでの仕事の場合、遠近両用で対応するのは難しく (遠くを見るレンズが上に来るため、パソコンのモニターが見えづらい) 、結局近く用の眼鏡と遠く用の眼鏡を2本、用意する必要が出てきてしまう。

誰でも当てはまることなのだが、レーシックをした後に急に眼鏡に戻り、それも眼鏡が2つ必要となると、心理的にも金銭的にもきつい。

 

遠近両用のコンタクトは、人を選ぶ

最近では、遠近両用のコンタクトレンズが出てきているが、これは本当に人を選ぶ。実際、眼科でも、合う人と合わない人が顕著に出るコンタクトだという話だった。私も試してみたが、全くもって合わない。自分の度数に合わせた遠近両用コンタクトを試したはずなのに、近くも遠くもぼやけて何も見えず、頭がくらくらしただけだった。

こちらは技術が進むの待つしかない。

 

レーシックをしたクリニックはすでに潰れており、保証期間も切れている

もしも仮に、レーシック後に何一つ違和感や後遺症を感じず、快適な日常を過ごしていたとしても、その状態は老眼や近視の戻りによって、結局終わりを迎えてしまうのではないかというのが私の仮説だ。そして、レーシックの恩恵をうけて眼鏡やコンタクトなしの生活を楽しむことができるのも、10年程度なのではないだろうか。10年たつと手術を行ったクリニックは潰れていたりするし、そもそも保証期間は切れている。

 

で、私の今の状態

上記は、「私が仮に手術で後遺症が全く出ていなかったら」という架空の世界なので、現実はこちら。

  • 視力が急激に落ちたことにより、眼の表面と奥の痛みは、Level 4.5 (9年前) からLevel 2.5 (現在) 辺りまで楽になった。が、どの眼鏡を使えばよいのかが分からず、途方に暮れている。視力低下が短期間に進みすぎて、かつ現在進行形...
  • 遠くも近くも、ただひたすら見えない!眼鏡をかけても見えない!コンタクトでモノビジョンをすると多少楽だが、文字が読めない、仕事はできない!
  • 眼の表面の痛みは、何とか狂わずに我慢できる程度で、症状が定着してしまっている。目薬も、ジクアスをドボドボ注入。ただし、会社を休まなくてはならないような悪寒眼痛戦慄発作が出るのは、年に数回以下に減った。
  • 眼の奥の痛みも10年前より楽になった。が、薬で一生懸命コントロールしている感がある。家では片目に眼帯をしたり、視力低下により裸眼が少し使えるようになったせいか、薬で何とかやり過ごせる程度になった。
  • ドライアイが不思議なほどに治らない。朝起きるときは眼ががちがちに乾いて目やにでべったりして、指で眼をべりべりはがさないと眼が開かない。寝ているときも、深夜に一回は眼の渇きによる痛みで起きてしまい、枕もとの目薬をさしている。日中も、最低でも一時間に一回は目薬。
  • 平日は毎日、薬を使用するようになってしまった。睡眠薬も同じく平日のみ使用。
  • 複視は、あまり気にならなくなってきた。裸眼で近くを見ても、複視はそれほど顕著に感じない。視力が落ちたお陰だろうか?
  • ハログレアとスターバーストは、10年前よりも明らかに悪化している。夜道で段差が見えずに、家の近くで何度も足をくじいたり、電柱に自ら突進してたんこぶが出来たりしている。街灯の光で "目つぶし攻撃" にあった感じになり、全く見えないのだ。
  • 上記の理由で、自転車の運転は自主返納?(自転車所有をやめた) した。車の運転も全くしていないし、今では運転すること自体が怖い。
  • 羞明 (眩しさ) も症状が固定されてしまっている。技術の進歩により、スマホやパソコン画面を暗くするツールや、羞明患者さん用の眼鏡レンズが優秀になってきているので、何とか人類の叡智を結集して生活ができている。
  • 映画やドラマは徐々にみられるようになってきた。元々、大大大の映画好き。再び映画が観られるようになったお陰で、何とか明日への希望を...つないでいる。
  • 反対に本はあまり読んでいない。日本語は、漢字が大きなぐちゃぐちゃした塊に見えてしまうので、読むなら英語。英語の方が、フォントを大きくすれば文字を認識しやすい。英語は永遠に学習中...。

全体的に視力が落ちたことで、以前のような激しい痛みや生活への支障が出ることは少なくなったが、季節的な変動が多い。

正直、10年もこんなことやっているので、ちょっと疲れた。もうレーシックや医療には全く関りたくないと思ったことも数回。でも、治っていないのよね、自分のなかで丸々10年が空白なのよね。仕事だけは死守しようとそりゃぁ頑張ったけれど、それ以外、なーんにも無いのよね。

目標もからっぽ、心もからっぽ、健康や若さは指の隙間からこぼれ落ち、迫りくる病や老いと孤独死への恐怖。

 

... ... でもまぁ、映画があるんですよ。

病に心を蝕まれた人ほど、現実逃避できるファンタジーが必要だと、痛切に思う。

交流会に参加いただき、本当にありがとうございました @ Level 3.3

同じ悩みを抱えた人と顔をみて本音で話せること

2019年5月5日に東京都内で開催された交流会に参加いただいた皆様、本当にありがとうございました。遠方からも多数の方に参加いただき、本当に感謝です。

また、今回は医療問題弁護団の弁護士先生にも参加いただき、法的な視点からの現在のレーシック被害の問題点や、私も参加した一連の裁判の意義、そして今後どのように働きかけていけばよいのかなどのアドバイスをいただきました。連休にも関わらず、先生には会に参加いただき、本当にありがとうございました。単に「ひとりで闘うのはつらいから」と始めた交流会だったのですが、交流会の開催を支えてくださっている皆様のお陰でこのように定期的に開催することができています。

レーシック被害者は孤独です。

いや、レーシック被害者だけではなく、すべての「完治する術が無く、生活に支障が出る致命的な病」を抱えた人は恐怖のトンネル中で、ひとり怯えて孤独に佇んでいると思います。

真っ暗闇です。

テレビを観ても人と話をしても散歩をしても料理をしていても、心の中には恐怖と不安が常に棲みついています。来る日も来る日も朝も夜もネットで症状を検索しては、薄暗い部屋のなかで、まるで時空に閉ざされたような恐怖を感じます。誰がどんな言葉をかけても、明るい太陽の下で深呼吸をしても、孤独と恐怖の魔物は人生と思考を侵食し続けてゆきます。

致命的な病を抱えていない健康な人と、そうではない人と。

その間には大きな大きな壁が立ちふさがっています。たとえ家族であっても恋人であっても。身体がある程度健康で、失業や離婚や失明や痛みや死... ... それ以外の未来が描ける人とそうではない人。

時に頭の中で増殖してゆく魔物は、どんどん大きくなってゆき、もうその魔物としか会話が出来なくなってしまいます。そんな世界のなかに、私はずーっとずーっと棲み続けていました。

唯一、いったん落ち着いて息をすーっと吐きだし、暗いトンネルのなかであっても手元にロウソクを灯して歩き出そうと思えるのは、やはり理解してもらえる相手と話が通じたときです。そうやって今回も、頭のなかの魔物をいったん追い出して、今自分ができる事をひとつひとつゆっくり進め、今という瞬間を精一杯楽しもうと思うことができました。

本当に、皆様ありがとうございました。

次にお会いできるのを楽しみにしています。

 

期待をしない所に宝物が落ちている

交流会のあと、12時間以上かけて地球の反対側へ。その国の人は不親切だとか、その国の食べ物はまずいとか、ホテルにお化けが出るとか、そんな噂だけを聞いていたので、本当に全く期待せずに (むしろあんまり気乗りせず) この街にやってきました。

ところが!

生活して一週間もたたないうちに、この街が大好きになってしまいました。親切に丁寧に対応してくれる人々、障がいを持った人や高齢者が威厳をもってカッコよく暮らしている街、実は愛嬌がある国民性、ベビーカーで公園や街を散歩しているたくさんの家族連れ、各国の料理が味わえる店、焼きたてのパンが並ぶローカルなカフェ、どこへでも行けて案内も分かりやすい地下鉄。

私の人生の場合、ものすごく期待していた事が裏目にでて、全く期待していない事が上手くいく傾向にあるので、これもそのひとつのようです?

 

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スパイ映画にでてくるやつ

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刑事ドラマにでてくるやつ

 

5月5日 (日)の交流会のお知らせ @ Level 3.3

東京にて交流会のお知らせ

レーシックなどの視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方や、その家族やご友人などを対象とした交流会を、5月5日 (日) に開催します。

メールにて参加希望のご連絡をいただいた後、こちらから少し確認をさせていただいた後、場所の詳細をご連絡させていただきます。体調次第での参加や、短時間だけ参加も問題ありませんので、ぜひ顔を出していただければ幸いです。

今回は、ほんの少し新しい試みも行ってみたいと思っています。

 

交流会の詳細:
日時:2019年5月5日 (日)
時間:12:10~17:00前まで - 会場は出入り自由です
場所:JR山手線の某駅から徒歩5分以内
参加費 : 1000円から1500円程度
※注意 :
レンタルスペースのみを借りますので、食事と飲みものは各自持参でお願いいたします。ゴミの持ち帰りは必要ありません。会場のゴミ袋へお願いいたします。

二次会:
日時:2019年5月5日 (日)
時間:17:30辺りからを予定
参加費 : 各自食費は割り勘となります

お願い :
二次会は17:30以降、居酒屋での開催を予定しています。二次会に参加希望 (あるいは二次会だけの参加)の場合は、人数の把握のために「二次会参加」と明記をお願いいたします。

締め切り:
2019年4月19日まで

問い合わせ先 :
くろねこ
kuroneko049@gmail.com

 

レーシックの被害者会ということで、たまにちょいと変な人?が紛れ込んでくることがあります。事前の質問など、参加へのハードルが少し高いのはご了承ください。すみませんっ。

 

 

年号変更とともに

私の人生は、この数ヶ月で少し変わりました。

1月に罹ったインフルエンザの後になぜか視力が急激に落ち、近用と遠用の眼鏡を総とっかえ。福沢諭吉様が湯水のように消えました。行きつけの眼科へかけこみ、精密検査を行ったのですが、なぜインフルエンザの後に視力が急に落ちたのかはわからないということで。

私はずっと、近視寄りになれば眼の痛みは楽になると思っていました。術後に遠視寄りだった時と比較すると、Level 5.0〜4.0辺りの激痛が、今では3.0〜3.5辺りにおさまっているので、かなり良くなってきています。ただし、根本的な痛みはまだ和らいでいないのが現状です。眼の違和感はいつもそこにあります。

 

... ... 過矯正だけが、私の症状の根本的な原因ではなかった ??

 

私たちが提訴した時代は「過矯正」を軸に論点を組み立てていくしか術がなく、また私自身も「過矯正」が主な原因であると思っていた事は事実です。その先の原因ー例えば角膜神経痛、斜位などー を、裁判で勝訴できるほどに明確に組み立てていくのは、レーシック治療最先端のアメリカでも困難なのが現状です。

 

私の眼の症状は、緩和されましたが完治はありません。

共存するしかありません。

今は。

 

 

その事実を突きつけられたとき「被害者」であることを辞めようと思いました。その決断が、自分の内面にも生活にもちょっとした変化を生んだと思っています。

新しい仕事と生活が、そろそろ始まります。

 

レーシック後遺症訴訟の勝利的和解 & 交流会のお知らせ @ Level 3.0

2019年3月7日、激しい雨がコンクリートを打ち付ける寒い日、私達の闘いは勝利的和解という形で終焉を迎えました。

 

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2015年の10月に「過矯正」(希望している視力よりも遠視よりに角膜を削られることにより、日常生活に支障がでる重篤な後遺症を発症した) というグループで二次提訴を行ってから、私たち原告と医療問題弁護団の先生は土日に何度も集まり、東京地裁にも何度も足を運びました。

医療裁判は、これは体験した者だけが言えることだと思いますが、本当に想像以上に困難で精神的苦痛を伴い、立証やそのタイミングも難しいプロセスとなります。原告にとっては、レーシック後の眼の不具合 ---- 近見障害、異常な眩しさ、眩暈、吐き気、眼の奥の痛み、眼の表面の痛み、眼球を握りつぶされているような痛み、複視、異常なハロ・グレアなどなど ---- は、まさに今ここで発生していることなのに、相手に届かない。

 

痛みはデータにして立証できない。

眼の見え方の問題はデータ化して立証できない。

 

人間はその情報処理の90%近くを眼から行っているというのに、失明やロービジョン以外の、眼の不具合に対するデータ的立証は非常に難しい。その方法が無い。

 

しかし、こんな八方塞がりの状態にあっても、医療問題弁護団の先生方、そもそもレーシック問題を世に投げかけてくださったみたに英弘先生のおかげで、私たちは「勝利的和解」を手にすることが出来たと思っています。

 

しかし、「勝利的」和解ってなんでしょう?

和解に勝つも負けるもあるのでしょうか。

 

今回、勝利的とあえて記述しているのは、かなり被害者側に有利な形での和解にこぎつけることができたからです。主に、ふたつの点があげられると思っています。

 

1) 和解宣言は被告と原告が同席し、東京地方裁判所の一室にて行われます。裁判を担当した裁判官の先生がその席にて所見を述べられるのですが、被害者である原告にかなり寄り添った内容を述べていただきました。

それらの被害は、被告の説明が不十分であるがゆえにもたらされた面があったであろうと思いますし、被告の説明が十分であったならそれらの被害は防ぐことができたであろうと思います。[裁判官の先生の言葉]

 

2) 品川近視クリニックとの、公式な和解条項に下記の条項を加えることが出来ました。

被告は、原告らに対し、今後よりいっそう、レーシック手術などの屈折矯正手術に際して、各患者のライフスタイル、年齢、術前矯正視力を個別に考慮し、完全矯正と低矯正のメリット及びデメリットについて適切な説明を行い、患者に理解させることに努めるとともに、ウェブサイト、患者に交付する同意書及びその他術前説明に関する資料の記載について、本件紛争上指摘された問題点を踏まえ、患者に術後視力の選択にあたり適切な情報を提供するように努めることを約束する。 [和解条項 三項]

補足)

被告 = 品川近視クリニック

原告 = 品川近視クリニックでレーシックを受けて過矯正という重篤な後遺症を発症し、提訴したメンバー

 

この内容ではとても「勝利」だと思えない被害者の方も大勢いらっしゃると思いますが、今現在の日本の司法制度ではこれが精いっぱい、最大限の勝利宣言だと思っています。

 

交流会のお知らせ

2019年5月5日 (日) に東京都内にて、まーるい緑のJR駅近郊にて、定例の?レーシックなどの視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方やそのご家族・ご友人などを対象とした交流会を開催する予定です。

次のブログで詳細をアップさせていただきますので、もしご都合が合うようでしたら、ご参加いただければ幸いです。

5月5日の12:00~17:00辺りまで開催予定です。出入り自由です。

詳細は少々お待ちください。二次会もあるよ。

一歩ずつ私たちが回復へ向かう年へ - Step by Step we are getting better @ Level 4.0

Happy New Year & 明けましておめでとうございます。

この2019年という節目の年が、皆様にとってとにかく健康に恵まれ、幸多き年になることを心から祈ります。そして、レーシックの後遺症に悩むすべての人々が、治療や緩和への道筋を見つけることができますように。

 

今年は「挑戦」の年にしてゆきたいと思っています。

長く続いているレーシックの裁判も、佳境を迎えつつあります。またアメリカやカナダではレーシックの後遺症の危険性に注目が集まり、アメリカでの厚生労働省にあたるFDAにおいても、レーシックの注意勧告を引き上げる可能性が高まっています。また、レーシック後に慢性的な眼痛を発症させる角膜神経痛という後遺症が公的に認知され、ボストンのタフツメディカルセンターでは専門の治療機関が設置され、マスコミでも取り上げられるようになりました。

 

レーシック後に後遺症を発症してからというもの、独身で仕事を続けながら、痛みと闘い生計をたてていくのは本当に過酷でした。修行僧のような暮らしをしていても突然襲いかかる痛み。年数がたつにつれて少し症状が緩和されたと心をなでおろしても、いきなり悪化する症状。特に去年は、症状が悪化してしまい、痛みのコントロールレキソタンなどの薬を連用せざるをえない状況になってしまいました。薬の副作用で眠気・集中できない・言葉が出てこないなどの副作用が出てしまい、袋小路に追い込まれ ーー デッドエンド。

 

そんな時に自分を助けてくれた言葉がふたつあります。

 

ひとつめは

Just ask, the worst thing you will get is "No".

素直に人にお願いをしてみたら?最悪な結果はただ "いやだ" って言われるだけの事だよ

 

アメリカで働いていた時に、アメリカ人の親友から言われた言葉です。アメリカ人と比べると自己主張することが苦手な私は、職場でもプライベートでも、自分が必要とする権利や要求を相手に主張したり、お願いする事を躊躇してしまっていました。そんな時に、私の親友が言ってくれた言葉です。勇気をもって自分の要求や権利を主張したとしても、起こりうる最悪のリスクは相手に単にNoと言われるだけ。命をとられるわけでも何でもない。レーシック後遺症の問題を実名で公に訴えようと決意できたのも、きっと親友のこの言葉があったからです。

 

ふたつめは

Step by Step

一歩ずつ

 

眼の痛みで身体の動作に集中することができなくなり、駅のホームでよろよろと線路に落ちそうなとき、眼の痛みでパソコンに表示された文字をおうこともできず吐き気と闘う定時前に上司から追加の仕事を頼まれてキーーーーッとなりそうな時、眼の痛みで家にたどり着く前に力尽き果てて信号の真ん中で泣きわめきそうなとき、「とにかく一歩ずつ」と心で唱えます。文字通り、次の一歩だけに集中する。足を前に出す。足を出して一呼吸をおく、足を出してその場を離れる、足を出してホームの黄色い線から離れる。とにかく次の一歩だけに集中する。その先は考えない。その先を考えると、ホームどころか電車にダイブするだろうし、上司にキレて仕事を失うだろうし、警察に保護されて一生大後悔。

 

... ... くろねこさんはどうやって痛みと闘いながら仕事や生活を続けているのですか、という質問が複数メールアカウントにあったので、ここで回答させていただきました。個別にメールできなくてすみませんっ。

 

あと私の症状が、9年かけて何とか痛み止めや目薬などでぎりぎりコントロールできる程度に落ち着いたというのも大きいと思います。レーシック直後のLevel 5の痛みが永遠に続いていたら、私は多分2019年を迎えることができなかったか、渡米してお腹に痛み止めのインプラントを埋め込む手術を受けていました。

"The Unkindest Cut” : カナダ CTV W5ケーブルテレビのレーシック後遺症特集 日本語翻訳 @ Level 3.6

カナダのCTV W5ケーブルテレビにて、レーシック後遺症特集が組まれたということで、早速、第一弾の日本語訳をあげてみました。

カナダ在住の友人によると、CTV W5は、カナダではメジャーなケーブルテレビチャンネル。カナダでは、若い世代以外はほぼケーブルテレビに加入しているようです。ニュース番組と、ニュース特集 (NHKクローズアップ現代みたいなの??) を主に放映しているチャンネルのようです。

テレビのニュースで「角膜神経痛」が特集として大々的に取り上げられ、レーシック後に複数の人に発生する可能性がある後遺症だと公にされたのは、このCTV W5による "The Unkindest Cut” が初めてなのではないでしょうか。

私は、レーシックを受けて2年後の2012年頃から、自分がこの病気を発症している可能性が高いと思っていたので、今更感はあるのですが、最初に角膜神経痛の研究が行われたアメリカではなくカナダでこの問題が取り上げられたのは、いろいろな意味で、自由で真の民主主義を貫くおおらかなカナダに感謝です。

 

The Unkindest Cut (Part 1)

W5 investigates a rare but painful side effect of laser eye surgery

(稀ではあるが激痛を伴うレーザーによる眼の手術の後遺症についてW5がレポート)

https://www.ctvnews.ca/w5/w5-investigates-a-rare-but-painful-side-effect-of-laser-eye-surgery-1.4141117

ナレーター : 
25歳のクリストファー・オウレットさんは、カナダのモントリオールで2015年にレーシック手術を受けたあと、20/20 (日本で言うところの1.0程度) の視力を得ることができました。
 
しかし術後、焼きつけるような眼の痛みが、絶え間なく生じてしまっています。
「眼を焼かれるような感じで、誰かが眼にナイフを刺しているような痛みです。」
 
 
マルシア キャスター : 
今週のW5ニュースでは、とてもポピュラーですが、破壊的な要素を含むレーザーによる眼の手術、レーシック手術について取り上げます。少人数の患者さんのグループが、稀に発生するとはいえ、激しい後遺症について語ってくれました。身体を消耗させるこの痛みにより、患者さんによっては仕事に大きな影響が発生し、また、自殺を考える人もいます。それではこの後遺症を、詳しくみてみましょう。W5の医療担当記者である、エービス・ファブロさんをよんでみます。エービスさん、おはようございます。
 
エービス記者:
おはようございます、マルシアさん。
 
マルシア キャスター : 
レーシックを語るときに、「人気のある (Popular)」と形容しますよね。確かに人気があります。私達は、たいがいこの眼の手術に関しては成功した話を聞くのですが、今回の後遺症の話はどういったことなのでしょうか?
 
エービス記者:
本当にそうですよね。いろいろな業界の人がレーシック手術を受けています。警察官、救急医療隊員、消防士、パイロットなどの仕事に従事する人が、すでにレーシック手術で視力を改善することにより恩恵を受けており、96%の成功率となっています。彼らは手術に満足しており、96%の人の視力が、レーシックにより改善されたと言ってもよいと思います。
 
この特集は、多くの成功した例を取り上げるのではありません。
 
稀に発生する後遺症についてを取り上げます。マルシアさん、FDA (アメリカの厚生労働省的なもの) が、稀に発生する可能性がある後遺症を受け、レーシックの注意勧告を引き上げる可能性があるという話を聞いたことがありますよね。私達はそれを待っている状態です。
 
私は、プロデューサーのセイント・フィリップさんとともに、カナダでの現状がどうなっているのか電話での調査を行ったのですが、驚いたことに、すぐにレーシック後に慢性的な眼痛を発症している複数のカナダ人に出逢うこととなりました。眼の痛み、頭痛、先程のクリストファーさんが訴えているように眼にナイフが刺さっているような痛み...それによって仕事を続けることが困難になってしまった人もいます。焦点を合わせることができない、PCなどのスクリーンを長い間見ていることができないのです。
 
私達が調査を行うと、彼らは眼には全く問題なく、確かに視力は出ているので、医療機関では「それは気のせいだ」と言われていました。しかし、この後遺症に関しては研究が行われており、この痛みのコンディションに関しては「角膜神経痛」という診断が行われていることを突き止めました。
 
マルシア キャスター : 
それは何ですか?
 
エービス記者:
角膜神経痛の研究は、アメリカのボストンで行われています。その角膜の専門家は、レーシックや白内障の手術のあとに慢性的な眼の痛みを訴える、たくさんの患者さんを診察しています。眼を切ったすべての場合において、新しいタイプの顕微鏡にて精密検査を行うと、神経が手術により切断されていることが分かります。通常は、時間とともに神経が正常に修復されて傷が癒えるので、それなりの成功率があるとされています。
 
しかし、それ以外の人々においては、神経が修復されずに切断されたままで死滅してしまったり、または正常に修復されず異常な形態で成長してしまいます。これらが、慢性的な眼痛を引き起こす原因だと考えられています。
 
問題は、後遺症を訴える人々が医療機関にかかっても、眼自体には全く問題がないために、単なるドライアイと診断されていることです。ドライアイは良性の病気なのですが、本当は、角膜神経痛を発症している可能性があるのです。角膜神経症を発症している人がどの程度いるのかは、まだ把握できておらず、どの確率で発生しているのかもわからない状態です。
 
マルシア キャスター  : 
治療方法はあるのでしょうか?
 
エービス記者:
後遺症患者さんは、いろいろ試しています。アメリカのボストンのクリニックなど、アメリカでは治療が進んでいます。治療方法のひとつは、自らの血液から作成される血清点眼で、神経の修復に効果があるとされています。また、プラセンタ (胎盤) の組織が神経の修復に効果があるともされています。
 
とある女性は、痛みに耐えられず腹部に痛み止めのポンプをインプラントして、頭痛などの痛みの治療を行っています。かなり酷い状況だと言えますね。
 
マルシア キャスター  :
Oh my gosh...なんてことでしょう。
 
エービス記者:
本当にそうですよね。これらの症状は稀に発生するものではあるのですが、多くの人が自分の眼の痛みが本当は別の病気であることを知らず、眼科医もその病名を知らずに患者に何が発生しているのかを理解していません。
 
ただし、研究の結果によるとレーシック手術など、緊急ではない手術の一部が、これらの症状の原因のひとつである可能性が高いことが分かってきています。人々はそれを知っておく必要があると思います。
 
マルシア キャスター  :
ありがとうございます。
これから特集をみることを楽しみにしています。本当に知らなかったわ...
 
エービス記者:
マルシアさん、そうは言っても多くの人は成功しています。ただし、専門家は後遺症を発症する人の要因が何なのか、それが不明なことを問題視しています。
 
術式が悪いのか、患者本人に要因があったのか…神経の修復になにか問題があったのか、環境に要因があったのか、服用していた薬に問題があったのか、それ以外になにか要因があるのか?どうやって、疼痛症候群の後遺症を発症する人を、事前にスクリーニングできるのか?どうやって医者は事前に、それらを即座に判断することができるのか。私達の特集に登場する人々は、痛みは気のせいだよと、医者に言われ続けていた人々です。
 
そのため、後遺症に苦しむ人々は、鬱を発症し、自殺も考えてしまう状況に追い込まれています。
 
角膜神経痛の治療法は開発され始めています。人々は、まず自分の眼の痛みが角膜神経痛ではないかという気づきを与えられる必要があると思うのです。痛みが慢性化してしまう前に病名を知り、治療に結びつけることができたらと思っています。
 
マルシア キャスター  :
W5にとっても、とても重要な特集ですね。エービス記者さん、ありがとうございました。"The Unkindest cut (無情な切断?)” 特集は、土曜日の朝7時から、CTVにて放映されます。

 

 

やっと私の苦しみを放映してくれるテレビ特集が登場した... ... 

ということで、早速適当に日本語訳してしまいましたが 、内容に責任は持てません。しかし、ニュアンスは伝わったかと思います - 私も痛みから開放されたいのです。

そして、私がこの9年近く疑問に思っていること「後遺症を発症する人の要因が何なのか、レーシックにおいてはそれが全く解明されていないのに未だに認可されていること」それこそが最大の問題であることを取り上げてくれたことを感謝しています。

特集はさらに続くので、また機会をみて訳をあげてみようと思います。

 

 

... ... 私の方はしばらく日本やら東京を離れていました。

Uber (ウーバー)という、白タクサービスを使いながら買い物に出たり通勤。(Uberの白タクサービスは日本では認可されていません)

iPhoneなどのアプリから白タクを呼び、呼んだ場所に自家用車がお迎えが来てくれます。アプリに表示された車のナンバープレートでお迎えの車を識別しなくてはならないので、眼が不自由な私は、どれが自分を迎えに来てくれた車か分からずオロオロするかと、今まで一人の時はUberを使う事を避けていました。

 

今回は長期滞在で、かつ、とても不便な場所にホテルがあったのでUberにトライしてみました。不安はなんのその、ちゃんと運転手さんが電話で誘導してくれます。「へい!今近くにいるぜ!白っぽい大きなバンは見えるかい!分からなかったら、右手を大きく振ってくれたら目の前までUターンして行くぜ!」という具合。なーんだ、もっと早く使っていれば良かった。

 

iPhoneなどの最新技術を最大限に活用し、それを楽しみながら、眼の障がいを乗り越えている先駆者といえば、眼瞼痙攣で苦しむくるみさんです。私の場合、眼の障がいを発症してから、IT業界に居ながらも心が拗ねてしまって、iPhoneなどのスマホや最先端ITサービスを遠ざけてしまっていました。

しかし、くるみさんに出逢ってから、「よし、いろんなサービスをまず使ってみよう!活用してみよう!」という気持ちに変わりました。まず、やってみよう。試してから判断しよう。使いづらかったら辞めればいいし。眼に障がいがあるからこその、前向きな指針を示してくれたのは彼女です。

くるみさんが、新しい眼瞼痙攣の会を立ち上げたので、ここで宣伝です。レーシック難民の方も、参加資格があります。

 

みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会(G-frontier) – 会員みんなが運動メンバーとなり、代表立川くるみと共に制度の谷間『眼球使用困難症』患者の正当な権利獲得を目指す会

 

レーシック後の眼痛、角膜神経痛のアメリカの症例続報 @ Level 4.0

前回の、The New York Timesの記事を翻訳紹介したブログにて、腹部に「麻酔薬を常時脊柱内に注入するポンプ」をインプラントすることで、レーシック後の眼の痛みを緩和させた女性を取り上げました。

彼女の治療に関するニュースが、アメリカのオハイオ州クリーブランドのテレビ局で取り上げられましたので、ここで、くろねこの非常に勝手な日本語適当訳とともに紹介させていただきます。

 

試験的治療が、レーシック後遺症を治癒するかもしれない

www.wkyc.com

ニュース本体は英語のものなので、勝手にくろねこが日本語に訳してみました。多分間違っている部分もありますので、参考までにしてください。

勝手日本語訳 by Kuroneko the Black Cat:

(sorry if my Japanese translation is misleading :)

 

男性アナウンサー:
それでは、メディカル関連のニュースをお知らせします。
およそ1000万人のアメリカ人が、視力を良くするためにレーシック手術を受けています。確かに視力は良くなるかもしれませんが、安全性に関する認識の誤解があることが分かってきました。シニア・レポーターのモニカ・ロビンさんが、レーシック後の後遺症によって数年苦しみ、結果としてオハイオ州のユニバーシティ・ホスピタルにて試験的治療を頼ることになってしまった女性の取材を行いました。

 

モニカ記者:
Katie (ケイティ) さんは、単に眼鏡やコンタクトで煩わされることが無くなるという理由で、2006年にレーシック手術をうけました。確かの彼女の視力は良くなりましたが、予測していない恐ろしいことが発生してしまいました。

 

ケイティさん:
レーシック手術の直後から、眼に激しい痛みが発生しました。最初は、それはドライアイだと言われていて、時間とともに治っていくと言われました。

 

モニカ記者:
しかし、その痛みは逆に悪化していきました。

 

ケイティさん:
ナイフが24時間刺さっているような痛みです。

 

モニカ記者:
ケイティさんは角膜神経痛を発症していると言われました。レーシック手術による神経の損傷です。レーシックにより角膜神経を切断することによって発症する後遺症ですが、この症状が発症する患者さんは非常に少なく、また時間とともに治癒していく場合が多いのですが、ケイティさんのように持続的に痛みが残ってしまう場合があります。

 

ケイティさん:
もう8年、私はこの痛みに苦しんでいて、何もできませんでした。

 

モニカ記者:
彼女は、数えきれないほどの医療機関にかかりました。しかし、どの目薬も治療も効きません。何年も苦しみ続けた彼女は、もう頑張ることを放棄したくなってしまいました。

 

ケイティさん:
もうこんな風に生き続けていくのは限界だと思いました。私は自分の命を絶つ寸前の状態でした。

 

モニカ記者:
そこで彼女は、疼痛治療の専門家であるセリーン・ハイアック医師を訪ねました。彼は、重度の腰痛などに苦しむ患者さんに対し、Pain Pump (痛み止めのポンプ) を [腹部に] インプラントしています。しかし、ケイティさんのように眼の痛みに苦しむ患者さんにインプラントを行った経験はありませんでした。違いは、痛み止めの薬を注入するカテーテルを、脊椎のどの位置に配置するかです。

 

ハイアック医師 :
このように、脊柱の上部に薬が届くようにします。

 

モニカ記者:
現在では、University Hospitalがこのように顔の神経の痛みに苦しむ患者さんに効果のある治療法を提供している唯一の機関です。

 

ハイアック医師 :
公開された彼女の症例報告を見て、世界中から問い合わせがあります。

 

モニカ記者:
なぜなら、顔や眼の神経による激しい痛みを発症している患者さんにとって、これ以外の治療法が今のところ無いからです。

 

ケイティさん:
この治療で本当に救われました。やっと自分の人生を取り戻したような気がしていて、この治療に感謝しています。

 

モニカ記者:
ケーススタディにより、やはりレーシックを受ける前にきちんと後遺症の説明を受けることが重要なのが分かりましたね。ケイティさんのケースはそれを裏付けるものだと思います。

 

男性アナウンサー:
ケイティさんの痛みは完全に無くなったのですか?

 

モニカ記者:
いいえ。100%ではなく、75%程度良くなったと彼女は言っています。しかし、彼女本人にとっては本当に大きな改善でした。現在の彼女は、強い匂い、ほこり、風、煙などにさらされると、眼の痛みが急激に悪化してしまいます。しかし、激痛が発生した時には、手元のリモート端末から、痛み止めの注入を自分でクリックする事で、薬の注入を自ら行うことができ、痛みをしのいでいます。

 

男性アナウンサー:
レーシックは100%安全で問題がない手術だというのは、やはり誤解だったということですね。

 

モニカ記者:
ケイティさんのケースでは、確かにレーシックは視力を良くしましたけれど、ドライアイなどの後遺症による痛みが想定を超える場合もあるようですね。ケイティさんの場合は、本当にひどい状況になってしまいました。

 

...私は、レーシック直後から、とにかくとにかく、眼の表面の痛み・眼の奥の痛みに苦しんでいます。ケイティさんとまったく同じパターンです。この苦しみから逃れることができるなら、死んでも良い位です(かなり矛盾していますが)。

 

私がレーシック直後、痛みにのたうち回ってゲロを噴射していた頃、日本でもアメリカでも「角膜神経痛」という病名はなかば都市伝説のような存在でした。それが今、アメリカでも公に報道されるほど、公な問題になりつつあります。残念ながら、私は今でも眼の痛みでゲロを噴射して、会社でお荷物扱い、かも....

 

もはや健常者ではありません。

 

お腹に、痛み止めを常時脊椎に注入するデバイスを埋め込むリスクをおってまで、レーシックを受けたいですか?