くろねこの涙

レーシック難民になってからの記録

目瞼けいれん (眼瞼痙攣) ボトックス治療 2回目 @ Level 4.3

後遺症被害レポートの第二弾の締め切りは7月20日です。

詳細はこちらです。第一弾の被害レポートは、レーシック難民を救う会 (レーシック被害者の会) の担当者から、みんなの党の三谷英弘先生へ提出させていただきました。今回のレポートに間に合わなかった方は、第二弾のレポートにてお願いいたします。

被害レポートを提出していただいた方には、今後、レーシック難民を救う会 (レーシック被害者の会) の方から、その後の情報などのアップデートをさせていただきます。

被害情報をお待ちしています - http://lasikmutualjapan.jimdo.com/

 

あまりに眼調が良くないので、数週間前に再度眼瞼けいれんのボトックス注射を受けました。2012年12月に、I眼科クリニックにて眼瞼けいれんと診断され、2013年1月に眼の周りにボトックス注射実施。ボトックス自体は、最大でも4-5ヵ月ほどしか効果が持続しませんので、2013年の6月時点で、効果はほぼ無くなっている状態。数週間前の診察でI眼科クリニックへ行った際に、あまりに眼調が良くないので、再度注射を受けることにしてみました。

結論から言うと、2度目のボトックス注射はやらなくても良かったと思います。今回は初回と比較すると、若干副作用の方が強く出てしまいました。ただ、ボトックス注射の場合は、効果が出ても、逆に副作用が出ても、3-4ヵ月たつと薬効が消えてしまいますので、その点はリスクが若干少ないともいえます。

 

2度目のボトックスで良かった点:

  • 眼の痛みから、眼をぎゅっぎゅっとつぶってしまう、チック症のような症状が緩和されました。
  • 周りからみて、若干眼がきちんと開いてぱっちり見えるようになりました。
  • 涙がぼろぼろこぼれてくる症状が、ほんの少し良くなりました。物理的に涙が耐えず、つつつつっーーーっと目頭から流れることが無くなりました。ただ、定期的に溢れそうになるので、ハンカチなどでおさえる必要があります。

2度目のボトックスの副作用:

  • 注射をしてから、眼の周りが重い、ひきつる、眼を閉じたは ずなのに開いていて洗顔時に水が入ってしみる、などの症状が前回よりひどく出てしまいました。
  • 注射をしてから1週間ほど、ひどい頭痛になやまされました。これは、前回のボトックスの際にも発生し、1週間ほどロキソニンが離せませんでした。
  • 注射をしてから2週間程度、複視(ものが2重にみえる)が結構ひどく出てしまい、片目を物理的におおって生活する時間が増えました。ただ、これはボトックス注射前にもあった症状なので、ボトックスのせいかどうかは分かりません。

2013年1月に初回の眼瞼けいれん用ボトックス注射、2013年6月に2度目のボトックス注射を受けましたが、結論としては、ボトックス治療はいったん停止します。

レーシック後遺症から発生した「眼瞼けいれんに似た症状」には、注射は気休めにしかならないように思います。ただ、瞼を手で押し上げないと眼が開かない、生活のなかで瞼が突然閉じて自転車にひかれそうになる、など、本当に瞼の開け閉めに支障が出始めたら、再度ボトックス治療を再度考えます。

特に眼の表面の痛みを抱えているレーシック被害者さんは、私と同じように、眼をぎゅっぎゅっと強く閉じることで眼の筋肉を無意識にマッサージさせていたり、いつも眼を細めて眩しそうにしていたり、何度も無意味に瞬きをしてしまったり、眼が腫れて瞼がさがっているように見えたり、片目・両目がでっぱって見えたりするのではないでしょうか?

そのため、レーシック後遺症を専門に扱っていない眼科病院へ行くと「眼瞼けいれん」や「眼瞼下垂」と診断され、対処療法にしかならない注射や手術を受けてしまい、更なる後遺症のスパイラルへとはまってしまうような気がしています。

レーシック後の眼の不調・後遺症については、実は名だたる有名眼科医院でも、それほど実情が把握できていないのではないのかな?ボトックスをしても、私のこの眼の表面の激痛は、あまりよくなりませんでした。今回においては、若干悪化した気もしています。

それほど笑顔になれるような効果が無いのであれば、保険が効いて 1万6000円 のボトックス注射にはあまり意味がないと判断しました。残念っ!

もう一度ボトックス注射してみようかとI眼科 @ Level 4.5

後遺症被害レポートの締め切りは6月末、追い込みです!

衆議院議員の三谷先生の被害状況データ作成のためにぜひご協力ください。詳細はこちらです。すでに被害状況をメールしてくださった方、本当にありがとうございました!

レーシック後に、少しでも見え方の変化、眩しさ、ドライアイ、眼の表面の痛み、上の方を見ていると疲れる、視野が狭くなった、プレゼンテーションなどのスライドを見ているのがつらい・痛い、涙目、肩こり、頭痛、吐き気、首の痛み、眠れない、落ち込みやすくなった、鬱っぽくなった、考えがまとまらくなった等、悪い方への変化を感じた方は、今回の被害レポートの対象になります。ほんのかすかな後遺症の報告でも、それが今後の治療への糸口になるかもしれません。

被害情報をお待ちしています - http://lasikmutualjapan.jimdo.com/

 

私の方は、この一週間は散々でした。1週間が1ヵ月に感じるような散々っぷり。

まず週の始まりに、激しい眩暈が突然起こって駐車場でぶっ倒れ、肩と足首を負傷。突然「ひざかっくん」でもされたみたいに、地面がぐらりとゆらいで、突然ものすごい勢いで360度回転し始めて、「酔っぱらっても居ないのに世界が回ってるよぉ」と思う間もなく、眼の前が地面。レーシックと関係あるのか無いのかは分かりませんが、被害者の会にも、レーシック後に激しい眩暈を訴える方がいらっしゃるのは事実です。ただまぁ、私の場合はそれ1回だったので多分、貧血か疲れかな。

その後には仕事の締め切りがあり、痛い肩を引きずりながら、深夜まで眼をぼってり腫らしながらパソコン作業。やっと締切に間に合ったセーフ!と仕事の書類を完成して提出したところで眼が完全にアウト。久しぶりに、眼をアイスノンで冷やしながら「いてぇいてぇって、いてぇぇぇ」とベットで絶望すること数日。

でもって、やっと回復したので自宅から仕事をしようかと、自宅のパソコンを立ち上げたところ、セキュリティソフト君すら感知できなかったウイルスに感染し、お亡くなり。黄泉の国からやっと復活したパソコンで、やっとブログをアップデートしている始末。

この状態で、I眼科の診察日を迎えました。I眼科では眼瞼けいれんと診断され、今年の1月に、ボトックス注射を受けています。ボトックスは、3~4ヵ月しか効果がないため、現時点では完全に薬効が無くなってしまっています。

眼をぼってり腫らしたまま、先生の診断です。眼調が最悪な状態であることは診察時に告げました。眼を左右上下に動かしたり、ぱちぱち閉じたり開いたりして、現状の確認です。ボトックス注射後1ヵ月目の状態と比較すると、明らかに悪化しているとのこと。

「もう一度、注射してみないですか?痛いのを我慢しているよりも、もう一度治療をしてみた方が楽になると思いますよ?」

...「はい。た、たすけて、くださいぃ。」

ということでもう一度、ボトックス注射を試してみることになりました。今、眼調がかなりどん底状態である。ということは、ボトックス注射が本当に効くのか、それともあまり効果が無いのかが、たぶん顕著に現れる。

「顕著に効果が現れなければ」ボトックス治療は一時中断するし、「顕著に効果が現れれば」眼の周りの筋肉の緊張や誤作動が、かなり悪さしていることが証明できます。

...なんで真面目に書いてみましたが、証明も何も、とにかく痛いんで何とかしてくれーっていうのが本音。

調節麻痺・散瞳点眼剤を使用した治療 16日目 @ Level 3.5

不思議。

症状が七変化。

今までは、とにかく眼の表面がひりひりびりびり、シャンプーだか唐辛子でも眼に入れたような痛みでもがき苦しんでいて、もう、その痛みさえ治ればいいとか思っていたのですが、調節麻痺・散瞳点眼剤を使用した治療を始めてから、症状がコロコロと変化してきました。

昨日から、眼の表面の痛みより、眼の締め付け、眼球をぎゅっと握られているような痛みが強くなってきて。頭痛もひどくなってきているし、久しぶりに吐き気も続いている。

同じ闘病仲間では、染井さんの症状に近いのかもしれません。

雨の中、メガネをかけて散歩してみましたが、遠くも近くも良く見えず、それでも身体を動かしている方が楽なので歩き続けていたら、16時頃から吐き気。うわぁ、もう動けないかもと、とぼとぼ自宅へUターン。

久しぶりに鏡を見たら、額の右側に3本の皺がくっきり。

眼が思うように開かず、下の方を見るのは楽ですが、上の方を見ようとすると、どうしても眉や額の筋肉で眼を無理やり開こうとしているのだと思います。だから、激しい頭痛が起きるのでしょう。この症状をどこかの眼科で訴えたら、眼瞼下垂と診断されること間違いなし。

レーシック被害者のMD-87さんも、レーシック後に眼瞼下垂と診断され、手術を受けたとブログに記述されていました。このように、レーシック後の不調を訴えると、こぞっていろいろな病気と診断されてしまいますが、本来の根っこの問題は「レーシックによる後遺症」なのだと思います。

MD-87さんと同じく、自分自身の感覚では、単独で「眼瞼けいれん」を発症したのではなく、過矯正などの後遺症によって「眼瞼けいれん」が引き起こされたのだと思い始めています。ただ、ボトックス注射を受けてから3か月以上経過し、効果がそろそろ無くなってきた頃です。確かに、ボトックス注射にはそれなりの効果があったようには思いますが、継続時間が短すぎるし、対処療法にしては高額かなと思います。

とりあえず、調節麻痺・散瞳点眼剤の治療経過をみて、次回のボトックスを受けるかどうかを考えたいと思います。

いや、もう、凹むほどに、眼が大暴走。

それだけ、治療によって本来の遠視・あるいは別の何か、が出てきているのかもしれません。

遮光眼鏡と、「眼瞼けいれん」という診断について @ Level 4.5

もうこの眼やだぁ、出張やだぁ、移動やだぁ、仕事やだぁ、パソコンやだぁ、人ごみやだぁ、都会の光やだぁ、車のヘッドライトやだぁ!!!!と、重い (それでも持ち運び用の) 会社のデモ機ぶん投げて、人の居ないどこかへ逃走したい気分で路上にて雨にうたれながらもだえていました。今自分が子供だったら、大声あげてワンワン泣きわめいて、壁でもがんがん殴りつけているんだろうなぁ(涙。

しかしまぁ、逃げようにも暴れようにも、メガネが雨に濡れて前が見えない。数週間前から続いている「涙流症」のような、涙がだらだら流れ落ちる病気みたいなものも治らない。もう、怒りとイライラのマグマが爆発しそうな勢いだったのですが、雨にうたれて正気に戻りました。というか、この怒りをどこかに「正しい形で」ぶつけないと、苦しみ損のような気がします。

さて、「眼瞼けいれん」ととりあえず診断されて処方された遮光眼鏡ですが、なかなか良い力を発揮してくれています。仕事などで外を出歩くとき、明るいデパートや繁華街などではほぼ毎日、遮光の遠近両用プリズムを使用していますが、サングラスをただかけているのと異なり、眩しさが的確に抑えられます。本日、初めて遮光眼鏡で、眼の表面の痛みや吐き気、頭痛なしでデパートへ1時間ほど滞在することができました。

レーシック後遺症の無い人にとっては当たり前のことですが、私にとっては、ほぼ2年半ぶりの快挙です!

 

さて、この「眼瞼けいれん」ですが、私の他にも、レーシックの後遺症から「眼瞼けいれん」と診断された人が居ることを知りました。この方も、レーシック後、私と同じように眼の痛みや眩しさや、体調不良を訴え、病院をめぐりめぐって「眼瞼けいれん」と診断されてしまったようです。

私も、ボトックス注射は一時的に眼をぎゅっとつぶってしまう癖が無くなり効果がありましたが、眼の表面の痛みの解決にはなりませんでした。そもそも「癖」自体がレーシックの後遺症の痛みから誘発されているのでは...と最近病名に懐疑的な気持ちがあるのも事実です。

 

レーシックと眼瞼けいれん

http://ameblo.jp/green-church/entry-11497414134.html

(by MD-87さん)

 

...何とか私たち被害者が救済される道はあるのでしょうか?

負けずに、治療も仕事も移動も頑張るしかない。

でないと...

私の自宅のアパート前を縄張りにしている、ホームレスのおじさん達の姿が頭をちらつきます。彼らは彼らなりに、まぁたまに楽しそうにはしているのですが。私の出勤時にワンカップで酒盛りしているのを目撃すると、その豪快っぷりに元気が出るんですがね、まだ参加は...というか女性だし(涙。

目瞼けいれん ボトックス治療 10日目 @ Level 3

総合的に言うと、ボトックス治療はマイナスにはならず、少なからずともプラスの方向で作用してくれたように思います。痛みは若干緩和されましたし、副作用もそれほど発生しませんでした。

 

ただ、残念ながら眼の表面のヒリヒリした痛みには、

あまり変化がありません。

 

今日は久しぶりに「暖かい」と感じた日でした。

今まで冷気が眼の表面にあたると、悶絶しがたい痛みが発生したいたのですが、気まぐれな春風のせいか、空気が眼に染みるという苦痛から今日は解放されました。

 

レーシックをするまで、

眼が何の違和感もなくそこにあって

眼が私の生活のほぼ100%を支えている事、

その恩恵を特に感ずることもなく生きてきました。

今では毎日何度も眼から垂れ流される涙をぬぐい、

眼鏡をかけたり外したり、

いつでも眼の心配をして生きています。

 

 ボトックス治療10日目の現在の状況:

ちょっと眼がぱっちりしたような気もしますね?

 

目瞼けいれん ボトックス治療 7日目 @ Level 2.8

ちょっと更新が滞っていて、ご心配かけましたが、これから春過ぎにかけて仕事が半端なく忙しくなってしまうので、更新がまばらになるかもしれません。

さて、今週は眼瞼けいれんのボトックス施注後、1週間の検診に行ってきました。I眼科には、いつもすさまじい数の患者さんが居ますが、検診は比較的早くすみました。

 

ボトックス注射1週間後の感想:

  • これだけ残業、深夜業務、パソコンを6時間ぶっ続けで凝視(焦っていて休憩も取れないというのは私自身の問題)、出張という過酷な状態であったにも関わらず、Level 4以上の痛みが出ていないというのは奇跡。
  • 眼の表面の痛みから、眼をぎゅっぎゅっとつぶってしまう癖がでにくくなり、比較的、眼の周りの痛みが緩和された。
  • 総合的な感想としては「若干、眼の奥や眼の筋肉が突っ張るような痛みには効いた」ただし「眼の表面のヒリヒリとした痛みには、ほぼ効果が無い」。ただ、これだけ過酷な環境?で、いつもの激痛が出ていないというのは、それなりに効果があったのかも。

1週間検診で、「涙がぽろぽろ出て困るので、涙点プラグを右・左の上まぶたから外したい」と訴えたところ却下されました。ボトックス注射の効果が安定するのは、注射をしてから1か月後だそうで、今はまだ注射が効きすぎており、多少の副作用が出ているのだとか。

 

涙点プラグくらい、自由に取り外ししたいような気がするのだが…。

家にある毛抜き(笑)で、抜いちゃおうかな?

でも上瞼の涙点からプラグを外すのは、微妙に技術がいります。

 

しかし、このボトックス効果、3ヵ月位でだんだんと消失してしまうそうです。次に再度ボトックス治療をするかしないか…と言われると、このままLevel 4以上の痛みが出ない状態が続けば、再度注射を受けて治療を継続させてしまうかもしれません。もちろん、お金があれば、という前提ですが。

 

さてさて、やめなきゃいけない睡眠薬なのですが、全然やめれていません。夜勤というか夜中勤務が断続的に入る今、寝る時間も起きる時間も出勤時間もご飯の時間も(もうすでに朝ごはんという概念は消失) 日によってまちまちなので、睡眠薬に頼り切っている状態…。とはいっても、量はできるだけ以前の半分にしました。

 

おひとりさまで、医学界に認知されない眼の病気かかえている、この我が身。

今のところかろうじて仕事はできているので、仕事辞めたり、クビになるわけにはいきません。なので睡眠薬断薬はしばらく断念。仕事が落ち着くまで、以前の半分の量で睡眠薬は継続使用ということにします。睡眠薬で入院したり、重篤な副作用にて失業したら、それこそ医薬品副作用被害救済制度で何とかなるかもしれませんが、レーシック難民というだけでは、この制度すら使えません(確認済み)。

 

医薬品副作用被害救済制度

http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html

 

目瞼けいれん ボトックス治療 3日目 @ Level 3.5

ボトックスを眼の周りの筋肉にしてから、3日以上がたちました。

今のところ、大きな副作用も無ければ、このブログを卒業できるほどの劇的な効果も無い…です。お医者さん曰く、施注後1週間程度で効果が最大限になるということで、来週の半ばに期待ですが、ね。

注射をしたなーと本格的に感じ始めるのは、注射を行ってから2日目でした。それまでは、全く何も変化が無かったので、注射をしたことさえ忘れていた位です。

 

今のところ感じる良い効果:

  • 眼の痛みから、眼をぎゅっぎゅっと定期的に閉じる癖が若干治まりました。眼を強く閉じることが自体が難しくなるので、自然に癖が出にくくなりました。
  • とにかく涙が出てくる、溢れてくる。涙点プラグを上部だけ外そうかと考えている位に、涙があふれ出しています。涙点プラグを外す件は、今週の術後診察の時に相談してみます。

今のところ感じる副作用:

  • 眼を強く閉じるのが難しくなります。特に生活に問題はありませんが。
  • 眼の上まぶたの辺りが重ダルく感じて、少し違和感があります。おもーい、だるーい感じがあります。
  • 眉のあたりが突っ張るような感じがするので、施注後2日目辺りまで、薬を必要とする頭痛が復活しました。今は治まっています。

ということで、

ボトックス注射には、今のところ、費用に見合うだけの効果がほとんど無いというのが正直な感想です。逆に言うと副作用もほぼ無いので、私が危惧していた更なる副作用は発生しませんでした。

 

しかし、

眼の表面の痛みも、眩しさも、眼の奥の痛みも…

肝心な症状はどれも全く変化がありません。

特に顔の表情にも変化はありません。

 

寒い空気に当たるだけでヒリヒリと痛む眼の表面。

 

最近思います。

いろいろな病名が、これでもかとつきましたが、この私の病気は

「レーシック後遺症候群」

みたいな....

レーシックをしたことによる眼の見え方の変化、角膜神経の切断、過矯正、自律神経の問題などが複雑に絡み合った、全く未知の「新しい」病気なのではないかと。

 

この未知の病に対して、既存の治療は全く歯が立たないのではないか、と。