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くろねこの涙

レーシック難民になってからの記録

交流会のお知らせ : レーシック難民を救う会では、祝日5月4日(木)に交流会を開催します

私がボランティアスタッフとして参加している「レーシック難民を救う会」では、下記の日程で交流会を開催する予定です。連休のある5月と9月、年に2回の交流会の開催を目標としています。

今年はことごとく祝日が土曜日と重なり、いったい何の嫌がらせなのか?というカレンダー配列です...。5月は何とか連休が確保できそうですので、ぜひご参加いただけると幸いです!

 

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■日時 :

平成2954 (木・祝日)

12:0015:00

 

■場所 :

 東京の JR渋谷駅近辺  [渋谷宮益坂下辺り]

 

■会費:

2,0003000円程度を予定しています。

(ランチは2時間で終了ですが、混んでいなければカフェタイムに移行可能。二次会も三次会も?予定しています :)

 

参加希望の方は、下記のメールアドレスまでご連絡ください。

kuroneko049@gmail.com

 

参加申し込み期限

できれば4/29までにお願いしたいのですが、それ以降になってしまっても問題ありません。体調眼調次第で参加可能、というゆるりとした参加表明も大歓迎です。

 

ご注意

視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方を対象とした交流会です。新規参加の方の場合、会の方からメンバー登録や、関連の質問をさせていただく場合もありますが、ご了承いただけると助かります。

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...私の方は、2月末辺りから眼の痛みが悪化し、世を儚んでいました、にゃー。

悪寒眼痛戦慄と勝手に命名した痛みの発作が3月頃から不定期に発生し、仕事をこのまま続けていいのか、強い薬を飲んでも良いのか、いったい自分にこの先生きていく意味はあるのか、いや終わりやんこれ?

 

この変な痛みの発作。

実は2014年に初めて発生してから、毎年この桜の時期に、程度の差はあれ発生しています。群発頭痛とほんの少し重なるので、専門の病院にも足を運びましたが、全く異なるとのこと。

  • 群発頭痛は片側だけに発生するけれど、私は両眼。
  • 痛みの中心は眼の表面で、痛みで耳の鼓膜がビリビリして悪寒がする。群発頭痛は眼の奥がえぐられる痛みらしい。
  • 私の場合、痛みが発生したらぐっすり寝ないと治らない。眠れなければ永遠に痛い。群発頭痛は、短期間で痛みの発作がおさまるらしい。
  • 私の場合じっとしていることができる、のたうち回ったり叫び声をあげるほどの痛みではない。群発頭痛はそんな痛みではない。
  • 群発頭痛はお酒で症状が誘導されるようだが、むしろ私はお酒を飲むと痛みが少し楽になる www 

 

群発頭痛を発症した際の患者さんの動画も観てみました。

確かに、私の痛みとは全く異なります。

 

海外の動画で、群発頭痛発作を発症した彼女と、彼女をそばでささえる彼氏の動画が掲載されていました。眼の奥と頭の痛みで悶え、叫び声をあげながら、ベットでのたうちまわる彼女。その彼女の頭を、彼氏がビンタでもするみたいにバチバチ叩いているのです。

痛みで苦しんでいる人の頭を、なんでビンタしているんだ????

 

動画を最初に見た時は、全く理解できませんでした。

その後、自分が悪寒眼痛戦慄を発症した時、あの動画を思い出し、自分の頭を結構強めに叩いてみました。後頭部、耳の上、眉の上、頭をバシバシバシバシ自分の手で叩く。

眼の表面を中心に痛みの戦慄が走り、鼓膜がビリビリして、身体全体が寒気と悪寒で小刻みに震え、毛布にくるまって歯を食いしばりながら、両手で頭全体をバチバチと叩く。半身を起こして、耳の上、側頭部、首の辺りをバチバチと叩く。

 

...それがかなり効いたのです!

群発頭痛の動画 [閲覧注意] に救われました。

ちなみに、私の痛みはここまでひどくはなく、群発頭痛とは異なります。それに、自分の頭をバシバシとビンタするのが健康に良いのだか、副作用がないのか、全く分かりませんで、取扱い注意です。

 

まぁ、頭バチバチビンタでは痛みが治まらないのは事実なので、ペインクリニックで、痛みの発作を抑える薬をいただいています。お医者さんいわく、身体を一旦シャットダウンさせて、リブートさせるようなちょっと強めの薬だとの事。確かにその薬を飲んで眠ると、次の日にはとりあえず会社に出社できます。

 

ということで、誰の役にたつか分かりませんが、誰かの役にたてたらよいなということで。

 

交流会でお会いしましょう!

もちろん、頭バチバチの実演もします :)

Yahoo!ニュース 特集「自由診療」事前説明は十分ですか? レーシック集団訴訟をみつめて、に掲載されました Level @3.5

2017年2月15日、Yahoo!ニュース 特集枠の深層クローズアップにて自由診療」事前説明は十分ですか? レーシック集団訴訟をみつめてという記事にて、レーシック後遺症の問題を取り上げていただきました。

 

news.yahoo.co.jp

 

この記事に私は、恥ずかしながら顔出しと実名で登場しています。

正直、少し勇気がいりました。

 

取材を行うオルタスジャパンの方々が公正で鋭利なプロ集団であること、一緒に取材に応じてくださった仲間の方のサポート、レーシック難民を救う会のスタッフや会長さんのそれは年数をかけて地道に集めたデータに基づく理論的なサポート、医療問題弁護団の弁護士先生方のサポート、そして職場や家族のサポート。本当に皆様のお陰で、この取材が実現できたと思います。

 

毎回毎回、このレーシック問題は、元国会議員三谷先生を始めとして、人の力によって支えられていると思います。この場を借りて、私をどん底から救ってくれた被害者の先輩や、こつこつとブログで被害を訴えている仲間たち、この問題に関わってくださったすべての皆様に感謝を伝えたいです。

 

勤務先にも感謝です。「実名と顔出しでレーシック後遺症に関するYahoo!ニュースの記事に出たいんだけど」、とダメモトで会社の上司や総務に相談したら、すんなり承諾してくれました。

 

レーシック難民は、本当に都市伝説みたいなものでした。

居るか居ないか分からないツチノコみたいな存在。

 

私がこうしてリアルな存在として出ることで、すでに後遺症を発症している方の助けになれば幸いです。一人じゃない、ここにレーシック後に問題を抱えたオバハンやらオジサンが居る。だから一人じゃない。メンタルがおかしいとか、ストレスのせいとか、気のせいとか、加齢とか過労なのではない。ひとりじゃないんだよ、だから、一緒に治療の道を探そう。

 

 

...実は記事の自分の動画を見た後に、地味に落ち込みました。

自分自身が撮影された動画を観ることは、今までありませんでした。今まで「レーシック後の眼の痛みは、外見ではわからないなぁ」と思っていたのですが、自分の動画を観ると、かなり眼が痛そうな感じで、眼がしょぼしょぼしているし、誰がみても何か眼が変というのが分かってしまう...。

外見でもこんなに顕著に痛そうなんだなぁ、というのを再認識して、少し落ち込んだとともに、開き直って居直って自分の新しい姿に向き合う気持ちも芽生えました。

しかし、やっぱり落ち込むなぁ、自分の動画。

 

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大切なことはきっと旅で学んだ @ Level 3.0

2016年秋、かなり遅めの夏休みをもらい、新幹線や飛行機を乗り継いで旅をした。

 

旅のきっかけは、前職の同僚と一緒にランチをした時、彼女から聞いた話だった。

彼女はそのプロジェクトを、当時、爆発的にはやっていた「ポケモンGo」にかけて「自腹でGo」と呼んでいた。

 

「私は仕事のチームメンバーに、実際に会ったことが無かったんです。」

語学が堪能で優秀な彼女は、日本から単独で仕事をしていて、彼女のチームメンバーはヨーロッパやアメリカや東南アジア圏から勤務。実際にチームのメンバーと会うことはなく、会議もSkypeなど、バーチャルな世界で行われていた。

「仕事が全く上手くいかなくなって...。だから、会社から有休をもらって自腹でチームメンバーに会いに行ったんですよ。自腹で世界を周りました。」

そうしたら、なんか世界が変わったのだと彼女は言う。

「自腹でGo、です!」

 

会いたい人に会うために "自腹でGo" 。

彼女の話に触発され、会いたい人に会うために、行きたかった場所を巡るために、有休をとった。

 

この旅のことは、一生忘れないだろう。

辛いことがこの先にあっても、きっとこの旅で出会えた風景を、何度も何度も反芻しながら、何とか一歩を踏み出せるだろう。

人は人に救われる、人は場に救われる、人は旅に救われる。

 

レーシック後遺症で私はたくさんのものを無くしたけれど、

たくさんの人と出会えた。

たくさんの感謝と出会えた。

たくさんの場所と出会えた。

たくさんの生活と出会えた。

たくさんの考え方と出会えた。

すべてを無くすことは無い、

誰かがこの広い世界のなかで、

私に元気を与えてくれている。

 

どんなにインターネットが発達しても、会議システムが発達しても、人は人に実際に会わなきゃだめだ。人は実際にその場所に佇まなければだめだ。

空気、方言、匂い、街並み、太陽の光、温もり、音、間合い、足音、困った顔、路線図、笑った顔、軽自動車、人のスピード、怒った顔、お別れのハグ、地物、市街地、車窓の緑、駅弁とビール。

 

旅の最後に、私のルーツである広島を訪ねた。

祖父母の墓に花をたむけ、市電に乗って原爆ドーム原爆資料館を訪ねた。

 

原爆ドームの前を流れる

 

祖父の兄は、灼熱地獄から逃れ、この川で亡くなった。

祖父の日記によると、毎年、原爆記念日の早朝5時、祖父はこのに祈りに来ていた。

毎年毎年、祈りに来ては、兄の遺品を川に流していた。軍刀も流れている。

 

...眼をやられてしまうと、生活や自らの考え方自体も、近視眼的になってしまう。

眼の前のことを見るので精いっぱい、今日のタスクを終えるので精一杯、駅の階段を上るの精一杯、自宅に帰るのが精一杯。

 

余裕が無くなる。

クリスマスのイルミネーションが可愛いとか、新しい定食が増えたとか、駅の階段が綺麗になったとか、道に迷っている外国人観光客が居るとか、路地裏においしい店があるとか、同僚は私に怒っているのではなくて仕事量が多くて辛いんだとか、

見えない。

 

来年は物事を「俯瞰できる力」を持ちたいと思う。

 

余裕をもって、

周りがどのような状況なのか、

世界がどのような状況なのか、

自分がどのような状況にいるのか、

嫌いとか好きとか、

自分が思う善悪ではなく、

なぜその人がそのような発言をするのか、

それを冷静に考えられる力...。

 

そして筋トレするぞ!

身体鍛えるぞ!

 

このブログを訪ねてくださった皆様にとって、

2017年が素晴らしい年になりますように!

 

2017年が世界各国にとって平和な年になることを、心から祈ります。

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咳喘息と薬の副作用 @ Level 3.0

今年は、眼に関して新しい治療を試すことが無かった。

6年前にレーシック手術をした時から比較すると、眼の痛みは少し楽になってきた。近視が進んだために、眼の負担が減ったのかもしれない。ただし、近視化した弊害なのか、日中の視力変動がかなり顕著になってきた。朝起きると相当近視、昼になると3~4km先にピントが合い、夜になるとすっかり鳥目。

ピントが合わずに、一点を見つめていても視界がゆらゆらする。夜に光を見ていると、星状に手足を伸ばしたハローグレアなスターバースト達が、アメーバかブラックホールみたいに膨らんだり縮んだりして、だんだん奈落の底へ突き落されてゆく。

 

10月後半から体調不良に悩まされていた。

咳喘息、というやつになってしまった。

会社で風邪がはやっており、うつされたかなぁ、と思ったときには38度の熱。一晩休むと熱が下がり、体調が戻ったかと思ったのに、3日後に激しい咳と高熱。今まで経験したこともないほどのひどい咳と痰。咳で寝ることができずに会社も病欠。

さすがにこれはヤバい、経験したこともない症状だということで、あきらめて病院へ。マイコプラズマ肺炎などの検査を受けるが陰性。ただの風邪だということで大量の薬をもらう。

 

クラリス、フコスデ、ムコソルバン、ロキソンニンにムコスタ錠!

 

ここからが長い。

喉が渇く!

フコスデの副作用だが、なぜか眼は楽。

しかし咳は止まらない。

 

また薬。

 

ジェニナック、アストミン、ムコサール、テオフェリン!

 

それでもそれでも、咳は止まらない。

夜中に咳発作が起きて、空気をもとめて暗闇でもがく。

苦しい苦しい、空気が吸えない、ここで終わるか私の人生?

さらなる検査の後に、ついた病名は咳喘息。

また薬。

 

アジスロマイシン、ブロンカスト、ホクナリンテープを胸に張る!

 

で、ここで咳以外の異変が起きた。

手が震える、イライラする、頭がガンガンする。

ホクナリンテープの副作用。

この薬は、交感神経のβ2受容体に作用して、気管支を拡張させる作用があるため、人によっては副作用が出るらしい。医者の薬剤師さんもそんな副作用を説明してくれなかった...

 

別の病院へ変更。

 

シムビコート吸引!

 

咳喘息に一番効く吸引薬だということだったが、これも、気管支拡張作用が入っているために精神的な副作用が起こる。とにかくイライライライラ。バズーカ砲持って、世界中を爆走したいほどの、激しい怒りみたいなもの?が湧き上がってきて、断念。

咳の薬なのに、なぜこれほど精神をかき乱されるのだろうかと悩む。

 

最後に、咳喘息専門の病院へ。

フルタイド吸引、アラミスト点鼻薬、サイザル、キプレス

 

咳喘息はアレルギーが原因だということで、抗アレルギー薬のサイザルとキプレスという、なんだかギリシャの街みたいな名前の薬をもらうが、これが大失敗。とにかく眠い、身体が全く動かない、だるくてだるくて身体が鉛のよう。眠い眠い...キプロス島でサイザル将軍が麻のカーペットの上を行進する夢を見そうだ...。断念。

 

咳は結局完治していないけれど飲み薬はすべて辞めて、フルタイド吸引のみを行っている。自己判断で。

 

咳の薬で、こんなに精神的にアップダウンさせられるとは思っていなかったので、以上、記録にて。咳喘息の病院で、8,000円近くするアレルギー検査をした。咳喘息は、何らかのアレルギーで起こる事が多いらしい。結果は来週。

 

遺伝子検査なんてしてる場合じゃなかった。

 

アレルギー体質の人は、レーシック後遺症を発症しやすいとか、そんな関連性はあるのだろうか?

交流会に参加いただき、ありがとうございました@ Level 4.0

9月19日に行われた、東京でのレーシック難民の交流会。

参加いただきました皆様、本当にありがとうございました。思った以上にたくさんの皆様に参加いただき...それも遠方から参加いただいた方も多数いらっしゃって、本当に感謝です。

言葉で上手く表現できないのですが、水が一滴もない砂漠で遭難したときに、上空からヘリコプターで救助隊が来てくれたみたいな、そんな気持ちでした。喉が乾いてカラカラで、渡された水をごくごく飲み干すような。

...今回、何度も話題にあがったのが、「趣味や楽しみを奪われたあとにどう生きていけばよいのだろうか」というトピックでした。ドライブが趣味だった、釣りが趣味だった、アウトドアが趣味だった、球技が趣味だった、旅行が趣味だった、集まりに参加するのが趣味だった、映画を観るのが趣味だった、アメリカのドラマをがっつり観るのが趣味だった、ゲームが趣味だった、プログラミングが趣味だった...

それら、今では過去形の "魂" を取り上げられた今、どうやって明日への活力を見い出せばよいのか。

 

こんな身体にはなってしまったけれど、だからこそ見つけられる "新しい魂" を手探りで見つけようというのが、次回への課題となりました。

 

...ドライブは難しくなったかもしれないけど、歩くことはできる。世界をいっぱい旅しよう、眼は痛いままかもしれないけれど変な視界だけど視力は何とかあるし味は感じられるし風の匂いも感じられるし人と話すことも出会うこともできる。球技はできないけれど、筋トレもジョギングもできる。音楽は何万曲でも聴ける。少しずつなら本も読めるし、少しずつなら映画も観られる。日本や世界のあちらこちらに、こうやって友達ができた。いっぱいいっぱい旅をしよう、出逢おう、人にも音楽にも映画にもドラマにも絵画にも彫刻にも文学にもスポーツにも自然にも価値観にも、それこそ、魂で触れ合えるものや人に。...

そんな元気をたくさんいただきました、本当にありがとうございました。

また、お会いしましょう!

9月19日の交流会、申し込みは9/15までとなっています

レーシック、老眼レーシック、眼内レンズなど、視力矯正手術後に何らかの後遺症や合併症が発症してしまった人の交流会を9月19日に東京、渋谷駅近郊で開催します。参加申し込みの締め切りは、一応9/15までです。下記の連絡先までご連絡ください。

kuroneko049@gmail.com

 

すでに参加申し込みをいただいた皆様、お会いできるのを心から楽しみにしています!

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■日時 :

平成28年9月19日 (月・祝日) 12:00~15:00頃


■場所 :

東京 JR渋谷駅近郊


■会費:

2,000円~3000円程度を予定しています。

 

■参加希望の方は、下記のメールアドレスまでご連絡ください。

kuroneko049@gmail.com

 

■参加申し込み期限

できれば、9/15までにはご連絡くださいね。

 

■ご注意

視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方を対象とした交流会です。新規参加の方の場合、会の方からメンバー登録や、関連の質問をさせていただくかもしれませんが、ご了承いただけると助かります。

 

最終的な開催場所については、お申し込みをいただいた方に、個別にご連絡させていただいておりますのでよろしくお願いします。

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...ちょうど、この9月でレーシック手術を受けてから丸6年。術後7年目へと突入。この6年間は私にとって、全く予測せず想像もできない人生の軌道に放り込まれ、全く新しい視点でこの現実を自分のなかで再構築した期間でした。

みんなの党三谷英弘先生や、医療問題弁護団の先生方のサポートを得ることができ、レーシックが100%安心安全ではない手術だということが、少しは日本国内に伝わりました。本当に「人」と「人のつながり」に救われた6年間です。

レーシック直後、目の表面の激痛と吐き気で初めてレーシック難民としてネットに助けを求めたのが、下記の書き込みです。

ドライアイで眼を開けていられません 【レーシック質問・相談掲示板】

始まりは、まさにこの時点でした。

 

書き込みをした当初、あまりに眼が痛くてハンドル名もまともに考えられず、愛猫が黒猫だったので、適当に「くろねこ」という名前で書き込みました。それが私の第二の名前になりました。可愛がっていた黒猫は数か月前に17歳で老衰で亡くなりました。彼女は天国へ旅立ちましたが、人生の一番つらい時期、傍で支えてくれた黒猫は私のなかで永遠に生き続けています。

 

今でも、レーシックを受けたことは、すさまじく後悔しています。ただ、レーシック難民になった後に出会えた人々、その人々との繋がりには、むしろ本当に感謝しています。

レーシック難民を救う会では、祝日 9月19日(月)に交流会を開催します

西日本では灼熱の日々が続き、北日本では台風が立て続けに来る、何か調子が狂う夏ですが、いかがお過ごしでしょうか?

私がボランティアスタッフとして参加している「レーシック難民を救う会」では、下記の日程で交流会を開催する予定です。レーシックおよび、老眼レーシック、眼内レンズなど、視力矯正手術後に何らかの後遺症や合併症が発症してしまった人が集まって、情報共有、そして「とにかく独りじゃない」っていう、つながりの場を提供できれば幸いです。

詳細は下記の通りです。東京での開催になってしまいますが、もしも、誰にも相談できずに独りで悩んでいる方がいらっしゃいましたら、ぜひこの機会に交流会に参加してみませんか?

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■日時 :

平成28年9月19日 (月・祝日) 12:00~15:00頃


■場所 :

東京 JR渋谷駅周辺

(人数によっては変更する可能性がありますが、その場合も、東京のJR山手線エリアで開催予定です)


■会費:

2,000円~3000円程度を予定しています。

 

■参加希望の方は、下記のメールアドレスまでご連絡ください。

kuroneko049@gmail.com

 

■参加申し込み期限

できれば9/01までにお願いしたいのですが、それ以降になってしまっても問題ありません。

 

■ご注意

視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方を対象とした交流会です。新規参加の方の場合、会の方からメンバー登録や、関連の質問をさせていただくかもしれませんが、ご了承いただけると助かります。

 

最終的な開催場所については、決まり次第、お申し込みをいただいた方に、個別にご連絡させていただきますのでよろしくお願いします。


つらい現状を話し合う、情報共有し合うことももちろんですが、同じ種類の悩みを抱えている者同士だからこそいろいろな話を気兼ねなく話すことができるという部分が一番大きいような気がします。この会が参加者の方々にとってまた翌日以降への活力になればと思 っています。

 

お近くの方はもちろん、遠方からの方もぜひお待ちしております。
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...レーシック難民になって、一番辛かったのが「孤立」だったように思います。

今まで出来ていた当たり前の事が急にできなくなる。友人の集まりにも疎遠になってしまう。光が眩しいし、眼鏡の上にオーバーサングラスをかけているから相当怪しいし、会話も眼が痛くて集中できないし、涙が飛び散るから頻繁に眼鏡のレンズ拭いてるし。

いろんな世の中の事に参加できなくなる。テレビが観れないし、仕事にも支障が出て、趣味も奪われる。本も読めないし、大好きだった車も運転できないし、映画館へ行っても眼が痛くて途中からの記憶は眼が痛くて痛くてたまらなかったことだけだし、旅行へでかけても、そもそも見え方が変だから何が綺麗だったのか良く分からない。

「ああもう嫌だ、終わりにしたい、ぎゃぁぁあ」と思ったときに、この日本のどこかで同じように苦しんで、どこかで同じ空間をともにしているであろう誰かのことを考えることで、明日への一歩が踏み出せました。

日本のどこかにいる、同じ悩みを抱えた人たちが、この機会に出逢えたら幸いです。