固まった砂糖を簡単な方法でサラサラにするように @Level 3.0
Happy New Year & 明けましておめでとうございます。
すべてのレーシック難民、そして様々な病気を抱えた方にとって、少しでも痛みなどの症状が快方に向かい、次の日朝起きるのが楽しみになるような、そんな毎日が迎えられますように。
ひとつだけ良い報告をしよう。
レーシックを受けてから8年程たち、眼の見え方は劇的に悪くなった (遠くも近くも裸眼では見えなくなった) が、眼の痛みは楽になった。術後の痛みを100とした場合、現在の痛みは、日によってかなり変動があるが40から60位のふり幅で落ち着いている。目薬や頓服は使用し続けているため、薬のコントロールが上手くできているのかもしれない。ただ、のたうち回って救急車を呼ぼうかとスマホを握りしめるような痛み、からはほぼ開放された。
痛みは暴力だ。
この8年、この眼痛と闘い続けて心からそう思う。痛みは突然日常の一コマに侵入し、身体と心を破壊する。今まで優しかったパートナーから、笑顔でいきなり拳骨で殴られるように、それは不可解で、逃げる隙さえ与えない。殴られ続けている時に、目の前に倒れている人を助けられないように、自分の身なりや将来の夢、銀行口座の残高などを考えることなど不可能なように、痛みは人から人間の魂や尊厳を一瞬で奪いつくしてゆく。
そして人は暴力に慣れてゆく。
痛みという暴力を飼いならす術を、身に着ける。DVの被害者が、パートナーの拳骨がいつとんでくるか、どのような場面で機嫌が悪くなるかを段々雰囲気で読めるようになるように...痛みの刃がとんでくる状況・時間・体調を段々予測できるようになる。ちょっとした予兆 --- 風が強い、太陽が低い、車での移動が多かった、塩分の多い食事をとった、会議が多かった --- を無意識のレベルで感知し、事前に痛みの薬を飲んだり、仕事を抑えたりする術を身に着ける。よって、生活の幅はどんどんと狭くなる。光のささない道で出勤、太陽の入らない側で電車のつり革を持ち、締め付ける服や冷えるスカートは避け、人の少ない裏通りを選び、仕事の後に余計な予定を一切入れず、野菜を多く食べ、必ず11時までにはベッドに入る。
まるで入院患者のような毎日。それが、痛みを飼いならすという事だ。
そして心は荒んでしまった。
2017年。
たまたま突拍子もない機会があり、世界で一番入国が難しいと言われる国を訪れた。最初は躊躇していたが、旅行好きとしてはこの機会を逃すこともできず、片道20時間以上かけてその国を訪ねた。観光地めぐり、スポーツ観戦、映画、ミュージカル、美術館、パーティー --- それは眼を壊してからの私にとっては、「行ってもあまり意味のない」行動だったわけで。
しかしその国で、私はそれらの思い込みを覆すことになる。
眼が不自由でも、楽しめる。その場に居るだけで、感じることができる。「体験」とは良く言ったもので、眼で見て理解して楽しむ代わりに、身体全体で経験して感じて受けて楽しむことが出来るのだ。
障がい者に多分世界で一番優しく、そして女性の入国が世界一厳しい国。そこで出逢ったすべての人に感謝する。
海の向こうはエジプトとかスーダン
これで訪問国が分かるはず？
※本当にこの国の方は優しかったです... 車椅子の方と一緒に訪問したのですが、全く見知らぬ人がいろいろな場面で手を差し伸べてくれ、本当に感謝しています。これは実際に行かないと分からないことですね。
2018年も引き続きよろしくお願いいたします。
P.S.
なんで今回のブログがこんなタイトルなのかというと、冷蔵庫で岩石のように固まったままの砂糖をどうにかできないかと調べていたら、思いもよらない方法で、1日にしてサラサラにすることができたので、心の荒みもこんな感じなのかなと。ちなみに解決方法は、砂糖に水を少し振りかけて冷蔵庫で1日寝かすだけ。でした。
交流会に参加いただき、本当にありがとうございました @ Level 3.5
11月4日に行われた「レーシックなどの視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方を対象とした交流会」には、本当にたくさんの方に参加いただきました。連休中に東京の会場に足を運んでくださった皆様、ありがとうございました。
また、幹事としていつも助けていただいているスタッフの方、本当に彼女の助け無しでは、交流会は実現できなかったと思っています。感謝です。
今回は参加された皆様が、できるだけ自由に情報交換が出来るよう、レンタルスペースにて開催させていただきました。食べ物や飲み物は持ち込みだったので、ご不便なこともあったかとは思いますが、レストランの固定席で参加するよりも、自由に動き回って同じ症状を抱えた人や、話をしたい人と情報交流をすることができたので、しばらくこのスタイルを続けてもいいかなぁと思っています。
また、次は来年の初夏辺りに行いたいなと思っていますので、引き続きよろしくお願いいたします。
... ... もうレーシック難民を7年もやっているのですが、毎回交流会に出るたびに、皆様が本当に勉強熱心なのに感心します。医者よりもレーシック後のカルテを細かく分析できる人、慢性疼痛の発生メカニズムについて勉強している人、眼鏡の検眼セットを自腹で購入し自分に合った眼鏡の度数を見つけられるようになった人など、下手すると、この集まりは、そこいらの眼科医よりもレベルが高い？かもしれません。
私は全然勉強熱心ではなく (勉強嫌いだし...屈折率の計算できないし...)、最近では治療もあきらめ気味だったのですが、また一歩前にすすむエネルギーを皆様からいただきました。私の場合は、痛みのコントロールについて、ちょっと真面目に勉強してみたいなと。
また、来年の初夏頃の連休にお会いしましょう！
そして、三谷先生当選おめでとうございました :)
11月4日 (土) の交流会の詳細と、選挙についてちょびっと @Level 4.0
前回お知らせした、レーシックなどの視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方を対象とした交流会の詳細をアップデートさせていただきます。
まだ参加の受付をしていますので、ぜひご連絡くださいね。また、「体調次第での参加」という、ゆるりとした参加も大歓迎です。
ご連絡をいただいた後、こちらから少し確認をさせていただいた後、場所をご連絡させていただきます。
10月27日まで
... ... レーシックが日本の厚生省から認可されたのが2000年。もう17年近く前のことになります。眼鏡もコンタクトもいらなくなる夢の様な手術ということで、2008年頃にピークを迎え、年間45万人以上もの人がレーシックを気軽に受けていました。
その裏で、長いこと無かったことにされていたのが、この安心・安全である手術により、日常生活が壊れるほどの後遺症を背負ってしまった「レーシック難民」の存在。
今でこそ、Googleでレーシックと検索すると、レーシックの注意喚起などの記事がトップに表示されるようになりましたが、当時は、美容系クリニックなどが大金をぶち込むSEO (検索エンジン最適化) により、被害状況はまったく検索結果に表示されない状況でした。
そう、社会から "無かったこと" にされたのがレーシック被害だったのです。
この状況を一気に打開したのが、政治家であり弁護士の、みたに英弘先生。国家で取り上げてくださり、そして一緒に被害状況を消費者庁・厚生労働省に提出、記者会見を実施。消費者庁は、独自の調査に基づいて、レーシックに対する注意喚起を発表しました。
また医療問題弁護団の弁護士団にもつないでいただき、一部のメンバーは集団提訴にまで進むことができました。
私や、多くのレーシック被害者にとって、先生は恩人です。
私が三谷先生を尊敬する理由。
どんな立場の人、どんな状況の人、どんな主張をする人に対しても、偏見を持たずに耳を傾けてくれる事。途中で話を遮らず、まっすぐに相手の目を見て心を感じ、相手を全身で理解したうえで、その個人やチームにとって適切な、それこそ「政策」を指し示してくれること。
出来ないことははっきりと出来ないと言ってくれること。そのうえで、代替え案を一緒に考えてくれること。
そして人柄。自分の芯をしっかり保ち、嘘をつかずまっすぐ…こんなに優しく暖かい人が政治の世界に居ることにむしろ驚いたほどです。
先生のお陰で
もう一度、
この街・この日本・この社会・この世界とつながり直し、
この障がいや痛みを抱えながらも、
目の前のことをひとつずつ
明るく楽しみながら
それでも生きていこう
知らない事を一つ体験していこう
そんな希望が灯りました。
生きるというこの今一瞬の行為が、
こんなにも神聖で
愛おしいのだと
気づかせていただきました。
応援しています！
交流会のお知らせ : レーシック難民を救う会では11月4日（土）に交流会を開催します @ Level 2.5
9月辺りに交流会を開きますと公言していたにも関わらず、開催が遅れて申し訳ありません。秋の開催は少し遅くなってしまいますが、11月4日 (土) を予定しています。今年のカレンダは祝日の配置が悪いうえに、行くかどうかまだ分からない出張予定に重なってしまったりと...
何だか冬にずれこんで申し訳ありませんが、ぜひこの機会にご参加いただければ幸いです。
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■日時 :
2017年11月4日 (土)
12:00～15:00頃
※2次会もあるよ
■場所 :
東京の JR山手線沿線近辺
■会費：
3000円程度を予定していますが、人数によっては会場を借りるなどの費用がかかるために少し加算されるかも...
■参加希望の方は、下記のメールアドレスまでご連絡ください。
kuroneko049@gmail.com
※携帯やスマホのみをお使いの方は、gmail.comを受信許可リストに追加いただけると助かります。せっかくメールをいただいても、gmail.comの受付が拒否されている場合がたまにあり、連絡がつかないことがあります。
■参加申し込み期限
できれば10月20日頃までにお願いしたいのですが、それ以降になってしまっても問題ありません。体調眼調次第で参加可能、というゆるりとした参加表明も大歓迎です。
■ご注意
視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方を対象とした交流会です。新規参加の方の場合、会の方からメンバー登録や、関連の質問をさせていただく場合もありますが、ご了承いただけると助かります。
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...レーシックをしてからきっかり7年が過ぎた。8年目に突入。
波はかなりあるが、痛みはかなりコントロールできるようになった。頓服や目薬、あるいは長年の記録による推察で、ベッドでのたうち回るような痛み発作がおきる前に、何とかそれを予知して抑え込む術も取得できた。年月がたつことによって、身体がこの障がいに慣れ、近視が進んだ効果もあるだろう。
無くしたものは多い。
無くしたというよりも「こぼれ落ちていった」といった感じだ。
最初に無くなったのは、物欲だった。自分を若く奇麗に見せるための化粧品、洋服、靴、鞄や装飾品。それはこの痛みを楽にしてくれる？
次に無くなったのは、経済活動における向上心だった。会社で成功するために必要な政治力、管理職になるためのマネジメント知識、経済を動かす最先端のからくりや資産の運用の学習。その先に何が待っているの？
最後に無くなったのは、所属意識だった。日本という国に所属する自分、資本主義の根幹、対価に伴うサービス、この社会のシステム、心の親和性以外の理由で集まったグループ。それは信頼できる？
最後に残ったものは、好奇心だった。別の文化を体験したい、いろんな味を試したい、いろんな音楽を聴きたい、いろんな景色を "出来る限りで" 観たい、いろんな匂い、いろんな街の騒音、いろんな衣装や風。世界はここだけじゃない ーー TwitterやFacebookやインターネットや家庭や会社や東京や関東や日本やアジアだけじゃない ーー まったく異なる価値観のある違う世界と、違う神様と空と、違うシステムがあるということをただ体験する。
私にとっては、それが最後の救いになった気がする。
旅。
私を最後に救ったのは、旅だった気がする。
肉体の旅も、心の旅も、味の旅も、音の旅も、匂いの旅も含めて。
交流会に参加いただき、本当にありがとうございました
今回のレーシック難民 (と、眼に問題を抱える方) の交流会。
思った以上にたくさんの方に、全国からお集まりいただきまして、本当にありがとうございました。幹事をしてくださった方、本当に感謝です。このような場を設けることができたのも、本当にこの「いつアップデートされるのかさえさっぱり分からない」ブログを訪ねてくださっている皆様と、レーシック難民を救う会のボランティアスタッフの皆様のおかげです。
...私は最近、あまり眼の状態が良くなかったため、少し心がグズっていました。グレている、クサっている、スサんでいる、ヨドんでいる、どう表現すれば良いのか分かりませんが、世の中に対する優しさや好奇心、季節の変わり目を感じさせる風を感じたり、暮れゆく空をぼんやり眺める余裕。人は悪意や攻撃や追い立てるだけの存在ではなく、そっと手を差し伸べてくれる優しさを持った同じ生き物であること。
頭では分かっていても、それらを感じる余裕を無くし、ほがらかに明日へ進む心のエネルギーが本当に無くなっていました。眼が不自由になったからといって、心まで視えなくなる必要はないのに、まるでブルドーザーのように会社と自宅の間を踏み潰しているような生活。何かひとつでも、その道中に亀裂が入ったなら「自分の人生はデッドエンドだ」といったところまで、勝手に追い詰められていました。
そんな状態でしたが、皆様とお会いすることができ、驚くほどの元気、次の治療へと導く重要な情報、まぁ何とかこの先もやっていけるだろうという安心感をいただきました。これこそ、この場ではお礼を伝えることができませんが、本当に命を蘇らせていただいた気分です。
遠方から、飛行機や新幹線を乗り継いで参加していただいた皆様、体調が悪いなかでも参加していただいた皆様、"レーシック難民ではないけれど" と似たような症状を抱えて会に参加いただいた皆様、本当にありがとうございました。
次は、9月の三連休にお会いしましょう！
皆様の体調と眼調が、次回の会合までに劇的に良くなりますように :)
交流会のお知らせ : ５月４日（木）の交流会は、まだ参加受け付け中です
GWの連休中に開催予定の、レーシック難民を中心とした交流会ですが、まだまだ参加受付中です。今回は、本当に北から南まで、日本全国から多くの方の参加申し込みをいただきました。遠方から参加いただく皆様、本当にありがとうございます。
幹事の方に、ちょっと広い部屋を用意いただけましたので、「体調次第で参加します」といった、ゆるい参加表明でも全く問題ありませんので、お申込みお待ちしております。
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■日時 :
平成29年5月4日 (木・祝日)
12:00～15:00頃
■場所 :
東京の JR渋谷駅近辺 [渋谷宮益坂下辺り]
■会費：
2,000～3000円程度を予定しています。
（ランチは2時間で終了ですが、混んでいなければカフェタイムに移行可能。二次会も三次会も？予定しています :)
■参加希望の方は、下記のメールアドレスまでご連絡ください。
kuroneko049@gmail.com
■参加申し込み期限
できれば4/29までにお願いしたいのですが、それ以降になってしまっても問題ありません。体調眼調次第で参加可能、というゆるりとした参加表明も大歓迎です。
■ご注意
視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方を対象とした交流会です。新規参加の方の場合、会の方からメンバー登録や、関連の質問をさせていただく場合もありますが、ご了承いただけると助かります。
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...私の方は、少し眼の具合が悪いです。
「せっかく交流会があるんだから新しい服を買いたいよぉ」という気持ちだけはあるんですが...デパートへ行ったり、メリカリを見たりする余裕もなく、結局、世の中眩しすぎるぜということで、家へ帰ってヘタって終わり。
こんな特殊な眼に関する愚痴や不安、情報交換を思いっきり話せる場所は交流会だけなので、皆様とお会い出来るのを楽しみにしています！
交流会のお知らせ : レーシック難民を救う会では、祝日５月４日（木）に交流会を開催します
私がボランティアスタッフとして参加している「レーシック難民を救う会」では、下記の日程で交流会を開催する予定です。連休のある5月と9月、年に2回の交流会の開催を目標としています。
今年はことごとく祝日が土曜日と重なり、いったい何の嫌がらせなのか？というカレンダー配列です...。5月は何とか連休が確保できそうですので、ぜひご参加いただけると幸いです！
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■日時 :
平成29年5月4日 (木・祝日)
12:00～15:00頃
■場所 :
東京の JR渋谷駅近辺 [渋谷宮益坂下辺り]
■会費：
2,000～3000円程度を予定しています。
（ランチは2時間で終了ですが、混んでいなければカフェタイムに移行可能。二次会も三次会も？予定しています :)
■参加希望の方は、下記のメールアドレスまでご連絡ください。
kuroneko049@gmail.com
■参加申し込み期限
できれば4/29までにお願いしたいのですが、それ以降になってしまっても問題ありません。体調眼調次第で参加可能、というゆるりとした参加表明も大歓迎です。
■ご注意
視力矯正手術後に何らかの後遺症・合併症を発症してしまった方を対象とした交流会です。新規参加の方の場合、会の方からメンバー登録や、関連の質問をさせていただく場合もありますが、ご了承いただけると助かります。
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...私の方は、2月末辺りから眼の痛みが悪化し、世を儚んでいました、にゃー。
悪寒眼痛戦慄と勝手に命名した痛みの発作が3月頃から不定期に発生し、仕事をこのまま続けていいのか、強い薬を飲んでも良いのか、いったい自分にこの先生きていく意味はあるのか、いや終わりやんこれ？
この変な痛みの発作。
実は2014年に初めて発生してから、毎年この桜の時期に、程度の差はあれ発生しています。群発頭痛とほんの少し重なるので、専門の病院にも足を運びましたが、全く異なるとのこと。
- 群発頭痛は片側だけに発生するけれど、私は両眼。
- 痛みの中心は眼の表面で、痛みで耳の鼓膜がビリビリして悪寒がする。群発頭痛は眼の奥がえぐられる痛みらしい。
- 私の場合、痛みが発生したらぐっすり寝ないと治らない。眠れなければ永遠に痛い。群発頭痛は、短期間で痛みの発作がおさまるらしい。
- 私の場合じっとしていることができる、のたうち回ったり叫び声をあげるほどの痛みではない。群発頭痛はそんな痛みではない。
- 群発頭痛はお酒で症状が誘導されるようだが、むしろ私はお酒を飲むと痛みが少し楽になる www
群発頭痛を発症した際の患者さんの動画も観てみました。
確かに、私の痛みとは全く異なります。
海外の動画で、群発頭痛発作を発症した彼女と、彼女をそばでささえる彼氏の動画が掲載されていました。眼の奥と頭の痛みで悶え、叫び声をあげながら、ベットでのたうちまわる彼女。その彼女の頭を、彼氏がビンタでもするみたいにバチバチ叩いているのです。
痛みで苦しんでいる人の頭を、なんでビンタしているんだ????
動画を最初に見た時は、全く理解できませんでした。
その後、自分が悪寒眼痛戦慄を発症した時、あの動画を思い出し、自分の頭を結構強めに叩いてみました。後頭部、耳の上、眉の上、頭をバシバシバシバシ自分の手で叩く。
眼の表面を中心に痛みの戦慄が走り、鼓膜がビリビリして、身体全体が寒気と悪寒で小刻みに震え、毛布にくるまって歯を食いしばりながら、両手で頭全体をバチバチと叩く。半身を起こして、耳の上、側頭部、首の辺りをバチバチと叩く。
...それがかなり効いたのです！
群発頭痛の動画 [閲覧注意] に救われました。
ちなみに、私の痛みはここまでひどくはなく、群発頭痛とは異なります。それに、自分の頭をバシバシとビンタするのが健康に良いのだか、副作用がないのか、全く分かりませんで、取扱い注意です。
まぁ、頭バチバチビンタでは痛みが治まらないのは事実なので、ペインクリニックで、痛みの発作を抑える薬をいただいています。お医者さんいわく、身体を一旦シャットダウンさせて、リブートさせるようなちょっと強めの薬だとの事。確かにその薬を飲んで眠ると、次の日にはとりあえず会社に出社できます。
ということで、誰の役にたつか分かりませんが、誰かの役にたてたらよいなということで。
交流会でお会いしましょう！
もちろん、頭バチバチの実演もします :)
